Mon Journal pas si Intime

Aujourd’hui je vais vous raconter notre histoire et pourquoi j’ai créé ce blog il y a 7 ans ainsi que ma grossesse difficile et de la maladie génétique de Loévan mon bébé. 
 
Au 8 eme mois de grossesse, j’avais une dernière échographie car j’ai eu la toxoplasmose en début de grossesse ( mais ça c est une autre histoire ) donc j’avais le droit à une échographie tous les mois. Et c’est vrai que vu que le bébé n’avait aucun problème lié à la toxoplasmose dans les premiers mois c’est que tout va bien. Pour moi chaque échographie était mon RDV attendu pour voir mon bébé grandir, grossir, se développer … Donc, j’arrive à mon échographie du 8 eme mois en me disant que c’est sûrement la dernière avant de le voir enfin en vrai.
Pendant cette échographie, l’échographe fait une tête bizarre. Il s’exprime enfin après de longues minutes d’attentes.  » Il y a un problème au cerveau, votre bébé a un kiste ou un anévrisme de l’ampoule de Gallien. Je m’effondre, je ne comprends plus rien, dans moins d’un mois, je dois accoucher… Je suis juste perdue, et ne comprends pas trop ce qui va se passer, je me pose beaucoup de questions :  » mon bébé va aller mieux ? Mon bébé souffre ? Que va-t-il se passer ?  »
J’étais tellement triste, apeurée que je suis allée en urgence voir mon gynécologue. Qui en apprenant ça, m’a trouver un RDV pour un IRM dans les jours suivant.
Un IRM enceinte ? Oui, on m’a donné un médicament pour m’endormir un peu ainsi que le bébé ( j’avais la possibilité de le prendre, ou non, mais si je ne le prenais pas on aurait pas vu exactement ce qu’il avait ) Verdict : Anévrisme de l’ampoule de Gallien. Fragile je commence à poser des questions à ce sujet ( mais les médicaments sont tellement forts que c’est dure de comprendre les choses ) j’étais accompagné de mon père.
Cette maladie étant rarissime ( 800 cas détecté en France ces dernières années ) c’est assez compliqué à dire ce qu’il va s’en suivre. L’anévrisme étant une grosse veine dans le cerveau, des petites veines se forment en plus pour bien irriguer le cerveau. On m’explique que je peux interrompre ma grossesse, ne sachant pas si le cerveau sera endommagé… On me dit aussi qu’il y a 50% de chance de décès les deux premières semaines dès que le cordon sera coupé car je ne l’aiderai plus cardiaquement. Et que si mon bébé d’amour ne va pas bien, il sera envoyé en urgence à Paris pour amboliser les petits vaisseaux dans le cerveau. Impossible pour moi, de supprimer ce petit être, qui n’a rien demandé pour avoir ça. Je me raccroche au monitoring ( son cœur battait très bien ).
Je suis hospitalisée directement en grossesse à haut risque, au CHU de Grenoble Parents/enfants. Quelques jours plus tard, rien ne bouge pour lui mais on décide de me déclencher ( ce qui est complètement affreux niveau contractions ) après 11h de souffrance, un col qui ne descendait pas et un affaiblissement cardiaque pour moi et mon bébé en souffrance, ils décident la césarienne. Pour ma part, ça a été un soulagement, j’étais trop épuisée. Petit Loévan est né et a été envoyé directement en réanimation…. Je n’ai même pas pu le voir, un déchirement pour ma part. A partir de ce moment là, je ne suis pas croyante, mais je prie pour qu’il se batte. Son cœur avait beaucoup de mal. Beaucoup de médicaments pour lui, mais en réa/Néonat étant parents on peut aller voir notre bébé quand on veut. J’étais toujours avec lui, j’ai fait le choix de tirer mon lait et je le lui donnais au biberon car il ne prenait pas le sein. Le passage à l’hôpital a été très dure… Il était piqué de partout, ces petites mains étaient toutes bleus à force de ne pas arriver à faire de prises de sang… C’est une course contre la montre, il faut juste attendre, des examens tous les jours et voir s’il résiste à vivre. Je suis restée positive, je le voyais respirer, bouger même si son corps se composait de fils rattachés à des appareils. Ça a duré 3 semaines, son état étant stable niveau cardiaque/ neurologique nous avons pu rentrer à la maison juste avant les fêtes de Noël avec une hospitalisation à domicile. C’était mon petit miracle !
Maintenant il a 15 mois, a vécu 2 lourdes et longues opérations sur Paris il n’a aucun soucis mental, et nous avons pu arrêter ces médicaments pour le cœur.
Il est suivit par des grands spécialistes au CHU de Grenoble ( neuchirurgien et neuropédiatre ).
Une autre intervention sur Paris aura lieu dans 3 ans pour voir si rien a bougé et peut-être finir d’amboliser le dernier vaisseau qui reste en trop.
Je suis tellement heureuse d’avoir cet amour de bébé qui fait des sourires à tout va, qui fait des câlins, c’est un petit vainqueur et j’en ai les larmes aux yeux de bonheur de dire que je suis plus que heureuse de ne pas avoir interrompue ma grossesse et de m’être battu pour cet amour ainsi qu’avoir eu beaucoup de chance !
Nous avons eu une derniere opération qui fut un succès totale au 4 ans de Loévan. Après plusieurs années de combat il a été sauvé et guéri !
Je ne souhaite à personne de vivre cette maladie.
Merci de m’avoir lu.
Eve, Maman de Loulou bébé miracle.